Flor Santillán: “Es mucho más rehabilitador viajar sola en un avión a visitar a mi hermano que quedarme un mes moviendo la muñeca”

Dibujo de Flor Santillán, lisiada y feminista, por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hablamos con Florencia Santillán, militante orgullosamente lisiada y feminista. ¿Por qué lisiada? ¿Cómo vive el acceso a la salud? ¿Se cumplen o se violan los derechos humanos de las personas con discapacidad? Hablamos de capacitismo, paradigmas de salud y reconocimiento de derechos.

María Florencia Santillán tiene 28 años, es Comunicadora Social, militante, feminista y lisiada. Y decimos lisiada porque así se define: “Adopté el término porque entendí que era la forma más hermosa de incomodar a la gente, cuestionar las palabras y su significado, cuestionar a la comunicación y al lenguaje y su construcción. Soy orgullosamente lisiada, construyo una identidad política sobre el término, no me da vergüenza serlo”, afirma. Es que Flor tiene una enfermedad que debilita sus músculos y desde hace unos años debe utilizar una silla para movilizarse. Luego de un período de paso por el sistema de salud, al que calificó como “terrorífico”, reconoce que, si bien se modificó su vida sustancialmente, puede seguir militando y luchando por la ampliación de derechos colectivos, una de sus grandes pasiones de cuando era bípeda.

Derechos Humanos y discapacidad

El 14 de octubre de 1992, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró al 3 de diciembre como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (originalmente se llamó Día Internacional de los Impedidos), con el objetivo de “promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural”1. Sin embargo, casi 30 años después, podemos afirmar que son muy pocos los derechos que se garantizan a las personas con discapacidad.

El 10 de diciembre se celebra también el Día de los Derechos Humanos, recordando la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948. Ahora bien, podemos preguntarnos ¿qué tan universales son los derechos humanos? ¿Tienen relación los Derechos Humanos con los derechos de las personas con discapacidad? Flor es categórica: “Hay una violación sistemática de los derechos humanos, como el derecho a la salud, a la educación, a la vivienda. Pensar a la discapacidad solamente en términos de salud ya es una violación a un montón de otros derechos”.

Por este motivo, Flor entiende que es la interseccionalidad lo que nos puede permitir plantearnos desafíos para que las personas con y sin discapacidad podamos analizar y reflexionar sobre las desigualdades a la que nos lleva un sistema patriarcal que discrimina y estigmatiza a todo aquel que habita un cuerpo que no cumple con lo normalmente esperado. “Ponerlo en término de violación de los derechos humanos es un salto cualitativo a pensar respecto a la discapacidad. Si no, queda como que nos quejamos por no tener una rampa, pero en realidad nos quejamos por no poder acceder a un lugar en igualdad de condiciones con una persona bípeda”, agrega, sin perder de vista sus propios privilegios por ser mujer cis, blanca, profesional y con la posibilidad de pagarse su propia prepaga.

El sistema de salud es extremadamente capacitista y, desde su paradigma rehabilitador, en la mayoría de los casos pone el foco solamente en la rehabilitación, como si eso fuese lo único por lo que pueden vivir las personas con discapacidad. Sobre esto, Florencia reflexiona: “No importa si escribís un libro, si hacés política o si sos el único piloto de TC de Argentina que usa silla de rueda. Probablemente, para tu médico o médica, todas esas cosas son secundarias a lo primero que debe ser cuidar tu salud, entendiéndola no desde un concepto integral sino desde ir al médico a hacer rehabilitación. Esto no hace más que considerar que las personas con discapacidad tenemos algo mal y tenemos que rehabilitarnos. Para mí es mucho más rehabilitador viajar sola en un avión a visitar a mi hermano que quedarme un mes moviendo la muñeca”.

Les lisiades también gozan

Entre los derechos que son vulnerados a las personas con discapacidad están los relacionados con la salud sexual y reproductiva. El sistema médico hegemónico (y los discursos que circulan en la sociedad) no les reconoce como sujetas y sujetos de derecho y mucho menos como sujetas y sujetos de goce. Parecería que estas personas no tuviesen deseos ni pudieran ser deseados y deseadas. Florencia es muy crítica sobre la visión capacitista e infantlizadora de la sociedad, que muchas veces les tratan como si tuviesen capacidades especiales, fuesen seres de luz o directamente sean tratades como niñes. “Si supieran que tenemos derecho al goce, se les explotaría la cabeza”, cuenta entre risas.

Flor participa en la Asamblea Ni Una Menos de Villa Carlos Paz y, desde su militancia feminista, lucha por la legalización del aborto o Interrupción Voluntaria del Embarazo. Sobre esto, cuestiona duramente al sistema de salud y nuevamente pone el foco en la violación de los derechos humanos: “Hay una violación muy grave a los derechos sexuales y reproductivos. Se hacen esterilizaciones forzadas a un montón de personas con capacidad de gestar que, por el solo hecho de ser personas con discapacidad, el sistema médico, de la mano de la justicia y de ciertos tutores y tutoras, esterilizan a una persona casi como si fuesen a castrar a una perra. Hay una doble moral en el sistema médico con el tema del aborto. Tengo decidida desde muy chica que no quiero gestar ni maternar. Pero sé que si hoy fuese a un médico a decirle que estoy embarazada, estoy segura de que me ofrecería todas las posibilidades de realizarme un aborto seguro. Pero mientras tanto, si no fuese lisiada, serían los que me apliquen la objeción de conciencia”, asegura.

La historia de una maldita lisiada

Flor está convencida de que nada puede salir tan bien si se lo hace desde la individualidad, cree profundamente en la organización como motor para la conquista de derechos. Este año editó y publicó su libro, Maldita Lisiada, junto a Santiago Solans. Allí cuenta un poco su historia y recupera algunos textos que iba publicando mientras atravesaba su enfermedad. Reconociendo que tranquilamente podría haber escrito una historia de superación individual y reproducir las lógicas de la meritocracia que apuntan a mostrar que si se quiere se puede, Flor eligió, por el contrario, contar su historia desde la política, desde la militancia, desde lo colectivo. “Prefiero que el libro sea leído por compañeras y compañeros, y por personas a quienes se les vulneran los derechos”, nos cuenta.

La elección del título del libro tiene dos facetas: por un lado, el reconocimiento del orgullo lisiado que ya mencionamos antes; por otro, la reminiscencia a la cultura popular de los ’90, atravesados por novelas mexicanas de la tarde protagonizadas por Thalía y que, muchos años después inmortalizadas en memes o en videos de YouTube. La elección del título del libro parecía obvia en este sentido, pero Flor, consciente de los discursos que se construyen desde lo mediático, agrega algunos elementos más: “La escena de la novela es todo lo que está mal. La traigamos al libro y la resignifiquemos, para que la gente no sepa si es una comedia, una tragedia o una declaración de posicionamiento político. Soy maldita y soy lisiada, y me genera mucho orgullo serlo. Colectivizar la palabra lisiada o con la cual una se sienta mejor es la potencia de la comunicación y el lenguaje. Espero que sea la garantía de una sociedad igualitaria en la que todes podamos vivir con más libertad. Hay que sacarle la tristeza, la pena y la angustia de ser lisiado. Tengo un montón de penas pero no responden a mi corporalidad lisiada. Tengo orgullo político de mi corporalidad y por eso lo comunico”.

Rodrigo Bruera. Lic. en Comunicación Social

Universidad Nacional de Córdoba

1 Ver Participación y el liderazgo de las personas con discapacidad: Agenda de Desarrollo 2030. Disponible en https://www.un.org/es/observances/day-of-persons-with-disabilities.

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